Alliance France Dystonie, une association qui bouge !

Notre association est essentiellement composée de familles et amis de patients répartis sur le territoire national. Voici en quelques phrases, ce qui motive notre engagement en faveur de la recherce contre la dystonie
Notre but est triple :

  • apporter des moyens (financiers et techniques) aux équipes de recherche oeuvrant dans ce domaine.
  • faire connaître et parler de cette terrible maladie (la Dystonie)
  • apporter du confort aux patients implantés que nous représentons.

Nous créons en permanence des évènements sportif et culturels permettant de récolter des fonds destinés à cette recherche basée au bénéfice de nos patients.

Les traitements chirurgicaux par neuro-stimulation cérébrale, sont jugés « miraculeux » par la communauté scientifique. Surtout, ils concernent la plupart du temps des enfants. Il est donc impératif que nous puissions aider à développer ces techniques. Il est primordial de permettre aux patients d'avoir un meilleur confort de vie une fois opéré. Nous oeuvrons ainsi pour améliorer le matériel implanté de neuro-stimulation.

Beaucoup de familles fondent un immense espoir en ces opérations salvatrices. Nous essayons humblement d’en être les porte-paroles.

L’utilisation des fonds sert essentiellement à financer la recherche médicale et technique.

Gageons qu’une fois de plus, avec l’aide de tous, nous puissions contribuer encore davantage à apporter du confort à nos patients.