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Questions / Réponses Qu'est ce que la Dystonie?

Informations:

26ème édition des Courses Les Pyramides: c'est parti

pyramides

Partenaire fidèle depuis de nombreuses années, le Lion's Club de la Grande-Motte nous encourage financièrement au travers de ses actions évènementielles:

  • semi marathon des Pyramides
  • Red Horse meeting (meeting Ferrari)

Site Web Les Pyramides

Pierre Richard, le parrain de l'association

Pierre Richard avec Xavier

Pierre Richard participe depuis très longtemps aux évènements de l'association

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Interview de Marie Vidailhet

Interview Marie Vidailhet

Marie Vidailhet, une femme d'exception, interviewée sur France Info

La Fondation Saint-Pierre a pris contact avec le LRENC

24H Saint-Pierre

L'épreuve 2019 des 24h Saint-Pierre aura lieu le 31 Aout / 1er Sept. Une partie des fonds récoltés seront affectés à un projet de recherche médicale.
Inscrivez-vous dans ce challenge participatif (24hsaintpierre.org/fr)
Au programme:

  • 24h de course à pied en relais par équipe
  • battle de paddle géant
  • yoga
  • beach-volley
  • soirée festive
  • etc...


Publications internationales du LRENC

Couverture Movememnt Disorders

Le Laboratoire de Recherche en Neurosciences Cliniques (LRENC) a publié en 2017-2018 plusieurs articles scientifiques dans différentes revues.

Voir la liste des publications 2017-2018

Comment aider?

Téléchargez et diffusez la plaquette de présentation:

Cliquer sur l'image
Image plaquette AFD 2019


Qui sommes nous?

Notre association est essentiellement composée de familles et amis de patients répartis sur le territoire national. Voici en quelques phrases, ce qui motive notre engagement en faveur de la recherce contre la dystonie
Notre but est triple :

  • apporter des moyens (financiers et techniques) aux équipes de recherche oeuvrant dans ce domaine.
  • faire connaître et parler de cette terrible maladie (la Dystonie)
  • apporter du confort aux patients implantés que nous représentons.

Nous créons en permanence des évènements sportif et culturels permettant de récolter des fonds destinés à cette recherche basée au bénéfice de nos patients.

Les traitements chirurgicaux par neuro-stimulation cérébrale, sont jugés «trés significatifs» par la communauté scientifique. Surtout, ils concernent la plupart du temps des enfants. Il est donc impératif que nous puissions aider à développer ces techniques. Il est primordial de permettre aux patients d'avoir un meilleur confort de vie une fois opéré. Nous oeuvrons ainsi pour améliorer le matériel implanté de neuro-stimulation.

Beaucoup de familles fondent un immense espoir en ces opérations salvatrices. Nous essayons humblement d’en être les porte-paroles.

L’utilisation des fonds sert essentiellement à financer la recherche médicale et technique.

Gageons qu’une fois de plus, avec l’aide de tous, nous puissions contribuer encore davantage à apporter du confort à nos patients.

Contacts:
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Jean-Michel Fournier
jmf34000@yahoo.fr

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Jacky Clouvel
j.clouvel@hotmail.fr